全程導醫網 徐州就醫信息:若從孩子蹣跚學步開始,每天面臨的是無法進食,逢吃必吐,直到把東西吐凈為止的狀況,為父母者該是如何心疼?一邊聽著孩子淚眼婆娑地說自己餓,一邊卻只能靠各種奶果腹,4歲的孩子瘦骨嶙岣卻無法像正常孩子一般大口吃飯,為父母者該是如何自責自己的無能為力?
兩年多的時間,岳岳的父母每天都在這種煎熬中度過,自從確診孩子患上了罕見的賁門失弛緩癥后,一家三口便踏上了漫漫求醫路。輾轉2年多的時間,在經歷了1次手術和2次食管擴張后,岳岳的病情沒有絲毫改觀。
幸運的是,最終他們來到了徐州六院,再次用手術成功打開了食道和胃之間的通道,孩子終于可以正常進食,同時,岳岳也成為六院最小的接受賁門失弛緩癥手術的患者。
患兒家長:除了牛奶吃什么都吐
賁門是食道和胃連接的部分,在食物進入胃的時候張開,胃進行蠕動時收緊以防止食物返流。賁門失弛緩癥就是這個食道和胃部的“閥門”失去連接,導致本應該進入胃部的食物堆積在食道里,吞咽困難、反流、胸骨后疼痛以及體重減輕是賁門失弛緩癥四大主要癥狀。這是一種罕見病,發病率僅為十萬分之一,病因迄今不明。
據岳岳的家人講述,岳岳在很小的時候家人就發現他除了牛奶之外,其他的飯菜只要入口就開始劇烈咳嗽接著嘔吐不止,用家人的話說是“怎么吃進去的,再怎么吐出來,根本就沒有消化。”很快孩子被確診為患上了罕見的“賁門失弛緩癥”,岳岳隨即在我市一家醫院進行了全麻下經腹行賁門失弛緩癥肌層切開、胃底折疊覆蓋術,可進食梗阻伴嘔吐持續存在,且發作頻繁。術后岳岳又在南京和上海接受了兩次食管擴張,仍收效甚微。
手術施救:解除梗阻重建消化道
輾轉之下岳岳被送到了徐州六院,在了解岳岳的求醫過程之后,經過詳細的檢查,并與岳岳的父母進行了充分的溝通,胸外科丁航宇主任和盧森主任醫師決定為岳岳再次施行手術
解除梗阻,還孩子自由吃飯的權利。丁主任表示,賁門失弛緩癥常見于老年人,像岳岳這么小的患者還是第一次遇到,手術中丁主任發現岳岳的食管下段比較狹窄,尤其是在外院經歷了第一次手術后形成的疤痕造成部分食管更為狹窄,解除梗阻唯有將狹窄段食管切除,使食管下段松弛,重建消化道,解除功能性梗阻,讓食物順利進入胃內。手術順利完成,岳岳的飲食也完成了從流質一半流質一軟食的“歷史性”跳躍,出院當天早上岳岳吃了一個雞蛋白,這在以前是想都不敢想的事情,岳岳媽媽忐忑的心終于落了地,岳岳的爸爸感觸地說:“因為孩子的病.這幾年把一家人可折騰壞了,輾轉幾地花錢不說,關鍵是病沒看好。我們早就該帶孩子來六院,這樣孩子就不用受那么多的罪了!”
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