全程導醫網 徐州重點專科:12月6日上午,中國首批帕金森病一站式診療中心暨中國帕金森病診療培訓基地在徐醫附院落成,這是我國第七家帕金森病一站式診療中心,它將有效推動淮海經濟區帕金森病診療專科化、全程化、分級化和智能化管理,再加之淮海帕金森病聯盟的成立也將進一步提升淮海經濟區帕金森病的診療及防治水平,使更多患者獲益。

■組建優勢專家團隊 打造帕金森與運動障礙疾病亞專科
“帕金森病”是一種影響中老年人健康的頑疾,有調查表明,對疾病缺乏足夠的認識,是導致眾多的帕金森病患者未能及時就醫的重要原因。
“為了更好地服務帕金森病人,讓患者盡早接受帕金森病專科醫生的診斷與指導,徐醫附院神經內科很早就圍繞這一主題展開深入工作,并于2016年成立徐醫附院帕金森病中心,組建專業團隊致力于包括帕金森病在內的運動障礙疾病的專業化診療。”徐醫附院帕金森病中心主任崔桂云如是說。
帕金森與運動障礙疾病亞專科,倡導全球先進的管理模式,醫院積極組建優勢專家團隊,集聚了神經內科、神經外科、神經影像以及神經康復等多學科的優勢診療專家,其中,神經內科崔桂云主任在美國哈佛醫學院麻省總院做過博士后及臨床工作,功能神經外科肖其華主任曾在美國加州大學洛杉磯分校以博士后身份從事臨床觀摩學習。
經過多年來的精心打造,徐醫附院帕金森病中心在專業專科方面取得豐碩成果。人才實力躋身國內第一方陣,幾天前中國第七家“帕金森病一站式診療中心暨中國帕金森病診療培訓基地”落戶徐醫附院。值得一提的是,由于專業成績亮眼,中心領頭人崔桂云連續入選中國醫師學會帕金森病與運動障礙專委會全國委員、中華醫學會帕金森與運動障礙學組全國委員。
■應用精確診斷體系 具有很大的臨床應用價值
在很多人的印象中,帕金森病患者的主要癥狀就是手或腿的抖動,其實并非如此。
崔桂云介紹:“帕金森病由于緩慢起病,很容易被誤診為腦梗死或頸椎病、腰椎病,延誤治療時機。”她說,帕金森病本身不致命,一般不影響壽命,但如不及時治療可致殘障,嚴重影響病人的工作和生活質量,給家庭和社會造成沉重的負擔。
56歲的張大媽(化名)因有四肢不停抖動的癥狀,幾十年來拿不穩東西,在當地醫院就診后,懷疑是原發性震顫。然而治療了很長一段時間,張大媽的抖動癥狀并沒有改善,反而逐年加重,自行吃飯都困難,需要別人予以喂食。在同鄉的推薦下,張大媽到徐醫附院帕金森病中心就診,通過震顫分析,發現她不是原發性震顫,而是震顫型帕金森病合并再現性震顫。根據這一診斷信息,專家團隊為其制訂了針對性的藥物治療方案,治療一周后,張大媽的手抖癥狀得以緩解。
“出現早期震顫,未必都是帕金森病,還可能是帕金森綜合征、原發性震顫等,為了明確診斷,我們于2016年在江蘇省內率先引入精確的震顫分析,讓近數百名患者避免在治療方面走彎路。”崔桂云介紹。
明確診斷是有效治療的關鍵前提。據介紹,徐醫附院有一套從基因到影像的評估體系,可鑒別出帕金森病高危人群和超早期患者。比如經顱超聲,實時圖像,檢查時間短,有助于帕金森病的早期診斷,也易被患者接受;通過震顫分析,可以將帕金森病震顫、特發性震顫、生理性震顫、小腦性震顫、體位性震顫、癔病性震顫等多種震顫區分開來,具有很大的臨床應用價值等。

■狠下功夫 提高患者的生活質量
76歲吳老爺子(化名)患有帕金森病十來年,盡管采用了藥物治療,但病情卻依然逐年加重。近些年來,老爺子無法自主活動,平時只能臥床,每次起來都得幾個人才能拉起來。同時,老爺子又出現焦慮、抑郁情緒,生活質量相當差。
在對吳老爺子進行術前精確評估后,徐醫附院專家團隊認為,腦起搏器手術可以幫助其改善抖動、僵硬、疼痛、抑郁、焦慮等癥狀。在與家屬協商后,專家團隊進行了精密的手術設計。
“如果把腦子看成是一個蘋果,帕金森病患者的病變部位就相當于蘋果核附近的結構發生了變化。而腦起搏器手術是將一個針灸針大小的電極,通過微創手術埋進患者的大腦內,刺激病變的特定靶點,從而緩解帕金森病患者手抖、身體僵硬、行動遲緩等帕金森病運動癥狀。”崔桂云說,他們聯合腦外科專家對吳老爺子的靶點進行精確設計,手術植入電極,并進行參數調整等。一個月后,老爺子順利度過手術恢復期,起搏器開始工作。從那之后,吳老爺子不僅可以正常站立,還可以獨立散步、做飯等。
據了解,腦起搏器手術是一種多學科配合的高端手術,從國外引入后,很多醫院缺乏手術條件,在國內的干預疾病使用率還很低。而徐醫附院是淮海經濟區能獨立開展腦起搏器術的醫院,2014年至今已經開展200多例手術,在治療帕金森病、原發性震顫、肌張力障礙等疾病方面取得了良好療效,整體實力達到國內領先水平。
另外,徐醫附院帕金森病中心在術后程控方面也大下功夫。中心可以在術后根據病人的情況、癥狀改善的程度、不同的年齡群體、藥物的需求進行起搏器參數調整。目前帕金森病中心進行程控的病人已經達數百人次,為帕金森病DBS術后患者解決了后顧之憂。
■關注關愛帕金森病患者 全程管理讓患者不再懼“帕”
徐醫附院帕金森與運動障礙疾病亞專科通過專病門診+多學科會診+全程管理這一模式,對疾病進行全程、規范化及多樣化管理,令患者享受一站式、全程化、個體化的診療服務,盡可能地延緩疾病的惡化進程、改善患者的生活質量。
全程開展康復指導項目是徐醫附院帕金森與運動障礙疾病亞專科的一大特色。比如,步態凍結——在帕金森病中,這是一種很常見且嚴重的癥狀,它可以持續幾秒到幾分鐘。想象一下,你的上半身正在向前移動,但腳步卻被凍結,仿佛粘在了地板上。慢慢地,你會因為失去平衡而摔倒,可能因此會受傷甚至有更嚴重的后果。針對于此,帕金森與運動障礙疾病亞專科開展了經顱磁刺激技術干預,由康復團隊根據患者具體情況進行步態康復訓練,獲得滿意效果。
另外,為了呼吁更多的人了解帕金森病,關注關愛帕金森病患者,徐醫附院帕金森病中心還著重病友管理,堅持長期開展病友交流活動。他們定期組織區域內的患者見面交流,通過醫患交流、患者與患者交流,給病友帶來信心和溫暖,專家醫生團隊也會定期和廣大病友見面交流,解決患者生活、治療上等多方面存在的問題。針對不同階段帕金森病患者進行飲食、藥物治療等方面的指導,定期組織不同類型的社會活動,使他們重新融入社會生活,不斷提升生活質量。
談及未來發展,學科負責人崔桂云表示,要圍繞人才建設、高端技術等方面進行蓄力創新,進一步加強國際、國內帕金森病診治領域的交流與合作,打造國際一流的診療團隊、打造國內一流的帕金森病診療品牌,加強醫療服務創新和轉化醫學研究,為帕金森病的研究推進不斷助力,為帕金森病患者排憂解痛。
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