1血友病是什么病，能治愈嗎?

        血友病是凝血因子缺乏導致的遺傳性出血性疾病，常表現為自發性出血或輕度外傷后出血不止。一個小小的傷口都會對血友病患者造成很大的傷害，因此，血友病患者也被稱為“玻璃人”。這是一種先天性疾病，絕大多數在兒童期發病，也有少數患者是成年以后才發病。癥狀出現越早，類型通常越嚴重。血友病與生俱來、伴隨終生，目前尚無成熟的根治方法，治療上以預防性凝血因子替代療法為主，預防損傷出血極為重要。

　　2血友病如何治療?

　　血友病最大的問題在于關節出血，許多患者都因為關節長期反復出血而造成了殘疾。因此，想要阻止血友病患者關節殘疾的發生，就必須盡可能地去實現關節“零出血”。

　　實現“零出血”的關鍵就在于預防治療，也就是規律性的凝血因子替代治療，只要定期規律性給予因子藥品，保證病人因子水平1%以上(只是正常人水平的1%)，就可以預防出血的發生。

　　3如何發現孩子是否患了血友病?

　　血友病患者常自幼年發病，累及皮膚、關節、顱內等部位，常常表現為皮膚粘膜出血、皮膚淤青腫脹、關節腫痛。

　　特別是男性兒童反復出現不明原因的關節腫痛及活動障礙，尤其是活動后發作，長期慢性出血會引發血腫，如果發生在骨骼中，可能會導致骨質破壞，容易引起骨折，應高度重視，及時就醫，避免漏診和誤診。

　　4血友病會遺傳給后代嗎?

       常見血友病是X染色體連鎖的隱性遺傳病，發病與性別有關。如果女性只有一條X染色體有異常基因，另外一條正常，女性不發病而稱為攜帶者。女性只有兩條X染色體都帶有致病基因時才會患病。男性則不同，只要是一條X染色體有致病基因即可患病。

　　5有孕育血友病兒風險的生育家庭怎么辦?

　　高風險人群應在孕前、產前主動接受遺傳咨詢、基因檢測和產前診斷等服務。

　　(一)血友病患者、致病基因攜帶者及有血友病孕產史或家族史的夫婦應在孕前到有資質的醫療機構，接受遺傳咨詢及生育指導，進行基因檢測和妊娠風險評估，懷孕后盡早進行產前診斷，明確胎兒是否攜帶血友病致病基因，評估胎兒患病風險。

　　(二)在遺傳咨詢和知情選擇的基礎上，根據產前診斷結果，針對確診孕育血友病胎兒的孕婦實施針對性醫學干預措施。

　　(三)有孕育血友病兒風險的生育家庭可選擇胚胎植入前遺傳學檢測技術，篩選不攜帶致病基因的胚胎，孕育健康寶寶，前提是父母已經明確了所攜帶的致病基因類型。

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