全程導醫網 徐州健康新聞：從市衛生部門獲悉，7月1日起，苯丙酮尿癥將被納入我市新農合農村居民重大疾病管理范疇，徐州市婦幼保健院為我市苯丙酮尿癥定點醫院。

　　據了解，從7月1日起，苯丙酮尿癥患者專用的低苯丙氨酸食品也同時納入新農合用藥目錄，0-6歲兒童將獲得50%的專項經費補助，其余費用按照70%比例補償，年度補償上限為1.5萬元;6歲以上(不含6歲)患者購買低苯丙氨酸食品費用按照70%比例補償，年度補償上限為2.5萬元。

　　苯丙酮尿癥簡稱PKU，是一種代謝缺陷病，患者體內缺少一種酶，無法和正常人一樣代謝蛋白質中的苯丙氨酸，導致苯丙氨酸在體內不斷積累。一切和蛋白質以及苯丙氨酸有關的食物控制不當，對這些孩子來說都是致命的“毒藥”。不過，苯丙酮尿癥是世界上近七千種遺傳病中少數幾種可以通過飲食和藥物控制的病種之一。

　　據了解，我市目前歸檔在案的共有157名苯丙酮尿癥患兒，多數都生活在農村，家境貧困或因病致貧，他們一生都要靠特殊而昂貴的低苯丙氨酸食品維持生命。

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