昨天本報報道的《43歲中年漢去兒保治病》消息，讓金華人任志芳成了朋友中的“熱點人物”。因為身患罕見的戈謝氏病，他的肝脾腫大、嚴重貧血、骨骼疼痛。然而，他不僅只能在兒童醫院診斷、看病，甚至付不出買藥的錢——因為治療他這一罕見病的藥品費用非常高，而且全部需要進口，算下來，每年的醫療費用接近250萬元。

　　任志芳期待醫保能給像他這樣的罕見病治療開綠燈。為此，記者昨日咨詢了杭州市社會保障部門的工作人員。

　　罕見病醫藥費有“談判機制”

　　工作人員表示，對于罕見病、孤兒藥(用于診斷、預防或治療致命或非常嚴重的罕見疾病的藥物)，國家一直在研究相關政策，以及對這些病人的救助辦法，這次新醫改中，就有關于此的表述。今年11月23日，國家發改委等三部門聯合發布了《改革藥品和醫療服務價格形成機制的意見》，其中明確提到將“探索建立醫藥費用供需雙方談判機制”。

　　據悉，“談判機制”將首先針對高價藥展開。那些價格比較高、臨床又必須使用的藥品，這次可以通過談判進入醫保目錄。中國腫瘤病人呈現逐年增多的趨勢，抗腫瘤類等藥物將會進入首輪談判試點。

　　付不起醫療費只好帶病回家

　　任志芳的遭遇，引起了同患罕見病的杭州朱先生的共鳴“我們很不幸，沒有選擇的余地。”朱先生昨日打入本報熱線，訴說，他和任志芳深有同感，“生病不是我所愿，‘呱’一聲落地，就有了這個病。”

　　朱先生患的是第七凝血因子缺乏癥，這是一種遺傳性罕見疾病。朱先生說，他覺得自己就像一個“死緩”者，只是硬挺著而已。今年56虛歲的朱先生，曾經在黑龍江大興安嶺插隊過，也正是在那時候，他出現了“怪病”的癥狀：出牙血、出鼻血，怎么都止不住，一夜下來，往往整件汗衫被血浸透。

　　因為出血不止，他被緊急送回了杭州。1995年，他就病退在家。為了治病，他花去了近80萬元人民幣。這讓他對家庭充滿了歉疚：“就算是維持性的治療，一年仍然需要五六萬元。因為長期治療，我的胃、肝都受損，只能用最好的抗生素，這些都很費錢。”

　　2007年，朱先生因為咳血被確診為肺纖維化，需要手術治療，然而，在醫院住院多日醫生都下不了手。凝血因子缺乏的人，需要大量補充凝血因子到接近正常水平才能手術，然而，一針藥就是1萬多元，8小時一針、連續補充7天才能達標，這樣一來，就憑空增加了20多萬元的費用。這些錢，全部不在醫保報銷范圍之內。

　　朱先生最終決定放棄治療，出院回家，“我實在沒錢治療。對我這個病來說，再小的手術都是天價。”

　　寄望新醫改更多藥品入醫保

　　記者了解到，關注罕見疾病的，有全國人大代表、安徽大學物理和材料科學學院教授孫兆奇，他曾四度諫言，關注罕見病患者的權益保護問題。在他的博客中，發表了這樣一篇文章：“關于加快救助罕見病患者，促進和諧社會建設的建議案”。

　　他在文中建議：盡快制定我國的罕見病和孤兒藥定義標準，盡快建立起合理的罕見病治療和孤兒藥費用支付機制，讓罕見病患者看得起病、用得起藥，早日實現病有所醫；改變我國罕見病藥品引進政策，變被動等待國外公司在華注冊為國家主動的為患者尋找和引進對癥罕見病藥品，確保患者可以在國內得到及時救治；進一步出臺扶持政策，做大做強國內罕見病藥品產業；將罕見病救助列入立法規劃或進行相關法規補充，為保障罕見病患者各項權益提供法律依據。

　　記者昨日查閱了幾份新醫改相關的文件發現，醫療保險“談判機制”中很重要的一個部分，就與罕見病相關：

　　4月7日，《中共中央國務院關于深化醫藥衛生體制改革的意見》中明確提出，醫保通過付費機制改革，發揮應有的談判作用。即“積極探索建立醫療保險經辦機構與醫療機構、藥品供應商的談判機制，發揮醫療保障對醫療服務和藥品費用的制約作用。”

　　最近的一份《關于印發國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄的通知》，其中提到人力資源和社會保障部“將會同有關部門研究制訂藥品談判機制的有關規則，建立相應的工作組織體系，確定談判準入的藥品類別，組織社會保險經辦機構與藥品供應商，對臨床療效確切有重大創新價值但價格昂貴可能對基金產生風險的部分藥品品種及其費用支付方式和標準進行談判。”

　　這是有關部門首次明確要引進醫療保險“談判機制”的概念。據悉，廣東、海南、新疆、福建等地已將延緩慢性粒細胞白血病人生存期的藥物格列衛納入醫保目錄。這正是當地醫保部門與藥企談判所取得的成果。