全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：苯丙酮尿癥(PKU)是罕見的遺傳代謝疾病，需要患者接受全周期飲食管理，這些PKU患兒既需要家庭的關(guān)愛，也需要全社會的支持。1月10日，徐州市婦幼保健院舉辦了一場特別的公益活動，用愛與專業(yè)，守護(hù)著一群特殊的孩子——苯丙酮尿癥(PKU)患兒。

　　愛心致辭，溫暖開場

　　活動伊始，徐州市婦幼保健院保健部副主任李茜發(fā)表了熱情洋溢的開場致辭。她代表醫(yī)院向所有參加活動的家長和孩子們表示熱烈歡迎。介紹本次活動旨在為PKU家庭提供更多的保障和幫助，同時(shí)加大宣傳力度，提高公眾對苯丙酮尿癥的認(rèn)知和理解，為PKU兒童的健康成長保駕護(hù)航。

　　科普宣教，專家護(hù)航

　　緊接著，活動進(jìn)入科普宣教環(huán)節(jié)。徐州市婦幼保健院兒童內(nèi)分泌遺傳代謝病門診楊麗醫(yī)生詳細(xì)講解了“PKU患者全周期營養(yǎng)管理”，針對PKU患兒各個(gè)階段的營養(yǎng)管理要點(diǎn)，幫助家長們更好地為孩子制定個(gè)性化飲食方案。

　　兒童內(nèi)分泌遺傳代謝病門診郭冰冰醫(yī)生為家長們解讀相關(guān)救助政策，詳細(xì)介紹補(bǔ)助申報(bào)流程，幫助家長們了解可獲得的社會支持。

　　家長分享，真情流露

　　本次活動還特別邀請了家長代表，分享自己的養(yǎng)育經(jīng)驗(yàn)和做法，為其他家庭在育兒中帶來了思考和啟發(fā)。家長代表的真誠分享，讓現(xiàn)場家長和醫(yī)生都深受感動，也讓大家看到了PKU家庭的不易與堅(jiān)強(qiáng)。近年來，我院扎實(shí)推進(jìn)出生缺陷綜合防治項(xiàng)目工作，構(gòu)建了集宣教、篩查、診治、隨訪、管理和救助于一體的一條龍服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，讓更多PKU患兒家庭獲得信心。

　　免費(fèi)體檢，呵護(hù)健康

　　為了全面了解孩子們的健康狀況，醫(yī)院為患兒提供了身高體重測評、血phe值監(jiān)測、骨密度、視力屈光篩查、兒童行為發(fā)育評估等多種項(xiàng)目的免費(fèi)檢查。

　　活動結(jié)束后，每個(gè)家庭都獲得了一份精美的愛心禮包，希望給他們帶來一份特別的溫暖與祝福。本次“守護(hù)PKU童年，牽手共成長”公益活動的圓滿舉辦，不僅為PKU患兒家庭送去了鼓勵(lì)與希望，也呼吁了更多人加入到關(guān)愛PKU兒童群體，支持PKU救治工作中來。徐州市婦幼保健院將不斷提升醫(yī)療服務(wù)水平，與家庭攜手，同社會各界一起努力，為PKU寶寶們創(chuàng)造一個(gè)更加健康、多彩的未來。

　　徐州導(dǎo)醫(yī)熱線：0516-85707122