全程導醫網 就醫信息 獨家專訪(郭向陽 陳昊璇):2014年6月28日是第八個“國際癲癇關愛日”,本年度關愛日的主題是:“醫患協力,戰勝癲癇”。全程導醫網小編來到徐州市第一人民醫院,對癲癇中心主任黃紅莉進行專訪。作為一名神經內科醫生,黃紅莉常年奮斗在抗癲癇前線,無數癲癇患者在她的幫助下病情得以痊愈。看著他們重拾自信、恢復正常生活是黃紅莉最欣慰的事。
病急亂投醫 頭皮底下埋磁片
今年44歲的張全(化名),患有癲癇多年,長期治療效果甚微,近段時間不斷發作,家人憂心如焚。偶然間看到廣告上說,在頭皮下埋入磁片可治療癲癇,一家人信以為真。結果,錢花了,治療耽誤了,病情越來越重了。有類似經歷的患者在他們診療過程中經常能碰到。
癲癇是神經科的一種常見病、多發病,但由于其病因復雜、表現形式多樣、治療上存在一定的難度,對醫生的專業水平要求很高,許多醫院沒有專門的癲癇病診療醫生,導致治療不規范的現象非常多。由于病程反復發作,許多患者認為癲癇是“不治之癥”,對治療缺乏信心,就出現了“有病亂投醫”現象,有些患者,一聽說有治療癲癇的特效藥,都要去買來試一試,有時甚至服用5-6種藥之多。治療的不系統,不規范導致一些可以用藥物控制病情的癲癇患者發展為難治性癲癇,既浪費了金錢,又錯過了最佳的治療時機,“這樣的病例很多,也非常可惜”。黃紅莉介紹說,不規范的治療使得許多患者吃盡了苦頭,80%的癲癇患者是可以通過正規的藥物治療獲得痊愈的。
40多年的“瘋子”不瘋了 從此有了家
在接觸過的病患中,印象較深的要屬王忠(化名)。他6歲得病,一開始只是愣神,十天半月發作一次,家人以為是注意力不集中,也沒在意。直到17歲時大發作,家人才慌了神。王忠發作時雙眼上翻,肢體僵硬。后來一發作就滿莊子亂跑,將自己的身體到處磕、到處碰,家人來拉就拼命掙扎。不知道這是癲癇病的人都將王忠視作“瘋子”。這些年來一直吃藥控制,但效果不好,一病就是45年。因為這個病,今年51歲的王忠仍然單身,家人為了照顧他,身心疲憊。
據黃紅莉回憶,剛來到醫院就診時,王忠老是一副要跟人吵架的樣子,易怒,用眼睛瞪人,由于患病時間長,不發病時眼神也是呆呆的。后來,給王忠重新做了腦電圖檢查,制定新的治療計劃。之后病情順利得到控制,經過定期復查,王忠再也沒發病,并且喜結良緣,從此有了家。
黃紅莉介紹,腦電圖是癲癇診斷最有效的輔助診斷工具,可幫助確定是否患有癲癇,對臨床診斷困難的非典型癲癇發作和癲癇分類起著決定性作用。對于一些沒有形態學改變的癲癇灶,CT,MRI可能無異常表現,有時主要靠腦電圖來定位。但不規范的檢查及設備的靈敏度不夠經常導致檢查的陽性率較低,影響診療效果。所以,黃紅莉再次強調,腦電圖檢查是非常重要的,患者必須到正規的癲癇診療機構進行治療。
什么是癲癇發作常見的癥狀?
黃紅莉介紹,突發性、一過性和復發性是癲癇發作的特點。最常見的癥狀是抽搐和發作性的意識障礙,其他值得警惕的癥狀是:
1.一個月或幾個月的孩子突然雙眼發直,口唇發青;
2.一歲以內的孩子點頭樣發作;
3.突然的表情變化,驚恐或不自然發笑;
4.頭眼向一側偏斜,面色發紅或發青;
5.突然出現幻覺,如幻聽、幻視等。
癲癇發作時應采取什么急救措施?
黃紅莉表示,在病人發作時,應注意保護患者不要摔傷、燙傷等。有些家屬使勁掐人中或怕咬破舌頭而將手指或筷子塞進患者嘴里,這都是不必要的,有時可能會引起其他損害。值得強調的是,病人發作時千萬不要強行灌藥,很容易造成嗆咳和窒息。可讓病人平臥,松開衣領,頭轉向一側,雙手扳住患者的下頜以避免咬舌。
不發作了還要服用抗癲癇藥嗎?
黃紅莉指出,癲癇最易“死灰復燃”,堅持服藥是為了將可能存在的隱患統統消滅。抗癲癇藥要在醫生指導下進行,不能自行減藥或停藥,醫生會根據不同的病人及診斷來決定,一般原則為至少兩年以內無臨床發作,以及腦電圖恢復正常。
社會應該如何對待癲癇?
黃紅莉呼吁,癲癇患者疾病的糾纏令他們很痛苦,有的甚至丟了工作、丟了家庭,沒有經濟來源,生活困難,其實他們是弱勢群體,很容易自卑、受傷,希望大家不要對癲癇患者有任何的歧視,對他們多些尊重與關愛!
專家簡介:
黃紅莉 徐州市第一人民醫院神經內科主任醫師/教授。江蘇省抗癲癇協會理事,徐州市醫療事故鑒定、勞動能力鑒定委員會專家,徐州市殘疾軍人殘情醫學鑒定專家。從事神經內科工作近30年 近年來不斷在全國著名的神經內科學習深造 有北京大學第一附屬醫院 北京協和醫院、北京天壇醫院、北京宣武醫院、南京腦科醫院。具有豐富的臨床工作經驗。主持完成江蘇省衛生廳及徐州市科技局科研課題多項。獲徐州市科技進步二等獎1項,三等獎多項。
專業特長:擅長癲癇、腦血管病、眩暈及神經系統疑難病的診治
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6.28“國際癲癇關愛日”癲癇患者聯誼會
徐州第一人民醫院癲癇診療中心將于6月28日舉行癲癇患者聯誼會,屆時將由北京癲癇診療專家來院進行癲癇健康知識講座、答疑、座談,并發放科普資料,同時還有患者交流茶話會,對于廣大癲癇患者和家庭來說,此次活動是患者與專家、患者與患者之間相互交流寶貴機會。歡迎癲癇患者及家屬積極參加。
活動內容:
1、聘請北京癲癇專家講座、答疑、座談
2、患者交流茶話會
3、發放癲癇病科普資料及禮品
時 間:6月28日上午9時
地 點:徐州第一人民醫院門診10樓
徐州第一人民醫院癲癇診療中心承辦的徐州癲癇病友會作為淮海經濟區第一個服務于廣大癲癇患者的公益組織,為患者和專家之間建立了一個互相交流溝通的平臺,自成立以來已經組織多次癲癇公益活動及大型義診、會診。癲癇中心每天24小時接診癲癇及重癥癲癇患者。每周六全天、周日上午特邀請北京著名的癲癇專家會診疑難病例。