全程導醫網 健康焦點:中國醫師協會攜手全國20家三甲醫院及百余神經內科專家團隊已連續10年開展“融化漸凍的心”社會服務項目,10年來累計救助我國運動神經元病患者,俗稱“漸凍人”超過2861人次,為患者和社會節省的醫療救治成本累計數千萬元。現已接受全國各地登記救助患者超過4000名,建立了中國醫師協會救助服務支持體系。該項工作旨在幫助我國10萬名“漸凍人”病患者看得起病、用得上藥、有尊嚴地生活,實踐“一切以患者為中心的”服務理念。
中國醫師協會呼吁全社會關注和幫助罕見病患者,并將ALS疾病納入大病統籌和社會醫療保險報銷范疇。
2015年初,中國醫師協會聯合魯南制藥集團股份有限公司,共同設立“魯南制藥用愛解凍”專項援助基金,并成立專項基金管理委員會,繼續幫助我國運動神經元病患者,為其提供藥品等援助,預期幫助200多名患者,預期節約藥品費用50%。并通過支持各地合作醫院開展患者醫療科普輔導課堂、進行長期隨訪和家訪服務及籌建ALS全國登記中心、開展流行病學調查等進一步為家庭困難或需要幫助的患者提供長期的切實可行的幫助。中國醫師協會還將幫助患者科學就醫、及時確診,減少誤診和延誤治療的發生。同時,通過對中國運動神經元病患者的各類支持性服務和推動臨床的相關研究,讓越來越多的ALS病友得到幫助。協會新增加了4000650623的熱線電話以更好幫助患者進行登記建檔。
魯南制藥集團股份有限公司作為科技部認定的國家重點高新技術企業,擁有國內領先、世界一流的醫藥綜合科研生產基地,多年來,在發展壯大自己的過程中,積極回報社會,自2015年開始支持中國醫師協會“融化漸凍的心”社會服務項目,提供100萬元現金和捐贈3000盒國產利魯唑片支持,支持協會能夠持續開展面向全國患者的藥品援助。
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