全程導醫網 徐州健康新聞：今天是世界艾滋病日。11月28日上午9時許，由市一院眼科專家組成的義診隊準時出現在市傳染病醫院，他們是為艾滋病患者進行眼部義診的，來檢查的患者70多人。

　　市傳染病醫院感染性疾病科張鳳池主任介紹說，在艾滋病感染發展過程中,艾滋病病毒容易引發巨細胞視網膜炎，常常容易伴發各種眼部病變,并可能導致失明。由于患者對眼部病變認識程度不夠,很少主動到眼科就診,往往失去早期治療的機會。為此，兩家醫院聯合組織了這次活動。

　　“和其他的病人一樣，沒什么可怕的。”市一院眼科邵新香主任說。

　　“艾滋病毒不通過皮膚接觸傳播,和艾滋病人擁抱、握手等不會感染艾滋病。”市傳染病醫院的張鳳池主任說，目前徐州市傳染病醫院收治艾滋病住院患者12名，醫護人員們早習以為常，并沒有感覺到有什么可怕的。

　　據張鳳池主任講，在平時接診時，艾滋病患者一般都不太愿意留真實姓名和聯系方式，有時他想要做個隨訪都不容易，所以要采訪艾滋病患者有一定的難度。

　　經過溝通和努力，我們意外地采訪到了一個“重要人物”——阿石(化名)，徐州人。他的另一個身份是——“陽光關愛”江蘇群和全國群的群主。

　　阿石今年46歲，曾經在上海一家醫院肛腸科工作，在給病人做手術中感染了艾滋病毒。“以前肛腸術前不檢測HIV抗體，手術中劃破手是常有的事情。”阿石說，由于從事醫療工作，對身體異常非常敏感，在窗口期出現疲勞、乏力時，他就開始全面檢測身體。2004年4月1日確診HIV抗體陽性。

　　為了清晰直觀地呈現阿石和這個群體的狀態，我們以對話的形式展開阿石的故事。

　　與一位艾滋病感染者的對話

　　確診后，漫無目的逛了十個月

　　記者：確診后你的第一反應是什么?害怕嗎?

　　阿石：害怕，非常地怕!確診后的第一反應就是絕望、無助，所有一切都沒了指望。那時國內免費抗病毒治療、“四免一關懷”政策剛剛實施，治療效果和前景沒人說的清楚。不敢告訴任何人，所以沒有任何人和志愿者來幫助我，只能選擇逃避。

　　記者：確診后你都做了些什么?

　　阿石：我很快辦了離職手續，背上些許衣服和日常用品，沒有任何目的地出行，到處逛，十個月幾乎轉遍了全國所有的地方，從海南轉到新疆，從新疆轉到西藏、內蒙。那段時間也沒有和任何朋友、同事和家人聯系過，每個夜晚都在想我會走到哪里就徹底消失了。

　　記者：你當時結婚了嗎?你妻子知道嗎?

　　阿石：結婚了，還有兩個孩子，當時孩子都十多歲了。所幸我和家屬異地工作，聚少離多也就避免了老婆被感染。

　　記者：她什么時候知道的?她的反應?家里其他人知道嗎?

　　阿石：為了避免讓她知道，我在2008年春節過后到福建長樂工作，她在2010年才知道的，當時也是情緒失控，嚎啕大哭。我只有慢慢開導她，經過很久，她也開始了解到得這個病并不會馬上死去，也就坦然了。孩子和我父母到目前都還不知道……

　　記者：你身邊的朋友知道嗎?

　　阿石：同事很少知道，確診后只是個別領導知道。

　　記者：你心理發生轉變是在什么時候?

　　阿石：經過快十個月的旅行之后，漸漸也就沒了當初的深度恐懼，邊走邊學習HIV相關專業知識，也就徹底明白了這種病已經完全可以控制，就像糖尿病和乙肝、高血壓一樣，屬于慢性病。只要積極進行抗病毒治療，就可以避免自身免疫系統崩潰，避免出現因免疫缺陷造成的各種機會性感染。

　　抗病毒治療非常成功

　　記者：什么時候想到要幫助其他患者的?怎樣做的?

　　阿石：最開始，在工作中利用自己對這種疾病的了解，在網絡中對病友進行有限的心理疏導和治療幫助。為了幫助到更多的病友，2008年5月我找到福建長樂疾控中心，沒有說我自己是感染者，只告訴他們我愿意做艾滋病關愛志愿者。最初幫他們每季度填寫表格，就是所謂的指標，那是有報酬的，做了幾次根本接觸不到這些病人，更不能給予他們任何幫助，于是我就到福州的一個民間草根組織，接受來自省內外患者的電話咨詢。

　　記者：這些年你的身體狀況如何，需不需要長期服用藥物?

　　阿石：感染后的幾年，我只是在生活方式、飲食規律、睡眠方面積極調整，于2009年到徐州疾控中心重新確診后，身體一直很好，也沒有因為這個出現任何問題。我的抗病毒治療是非常成功的。

　　很多確診病友因得不到心理疏導而自殺

　　記者：你作為醫療行業的從業者，和我們普通人一樣，當時對這個病也沒有了解嗎?

　　阿石：除了感染者和專業人士，其他人都不知道。我當時也沒有任何了解，到現在還有很多醫護工作者對這個還是很恐懼，以致很多病人在手術中被以各種理由推諉和拒診。義診那天，你看到的患者，他們也很怕曝光。

　　記者：他們為什么怕曝光?

　　阿石：最初由于各類宣傳上過于強調性傳播，這種病往往被貼上道德標簽，這個標簽一貼就是幾十年，一說這個就被認為是種很骯臟的疾病。

　　記者：你什么時候開始創建陽光關愛群的?你建群時的想法是什么?

　　阿石：在面對面的交流過程中，發現很多確診病友得不到及時心理疏導，自殺現象時有發生。這么多的極端問題出現，感到真正務實的關愛可以起到起死回生的力量。2011年正式創建陽光關愛群，現在共計5個群，陽光關愛群全國群1000多人，陽光關愛江蘇群600多人。

　　記者：除了心理疏導，你們還為病患者提供哪些幫助?

　　阿石：很多感染者是男男感染，合并尖銳濕疣、梅毒等性傳播疾病，非常普遍。比如，肛瘺、痔瘡等常見疾病因為術前檢測而遭到拒診。2012年開始，我利用特長開始為他們做各種肛腸手術，最初是全部免費進行，還要包他們吃住。明明知道自己沒有審批執照，是違法的，可是我沒有辦法不去幫他們。

　　切實關心他們

　　記者：在你認識的患者中，是否真的有想要報復社會的?

　　阿石：知道自己是感染了還在惡意傳播的不在少數，可是我們只能從道德方面勸說，沒有有效的法律去約束。許多這種惡意的，有的是因為被他人歧視，個別因為有病不能平等就醫，遂產生報復社會的扭曲心理。

　　記者：那你認為社會應該提供怎樣的關愛，才能讓他們停止惡意傳播?

　　阿石：切實關心他們，按國家政策來，衛生部早就明確任何醫療機構不得以任何借口推諉，保證病人平等就醫，可是現實中很多不是這樣。

　　記者：國內目前像你們這樣的群多嗎?大概是什么情況?

　　阿石:全國雖然有很多草根組織，但真正專業的沒有。說實話，很多組織是沖著國家項目和經費去做的。

　　記者：你的志愿者目前有多少人，他們都是艾滋病感染者嗎?

　　阿石：不全是。我的原則是，是感染者更好，這樣更能體會感染者需要什么，他們的隱私能得到很好的保障。

　　記者：那你們的經費從何而來?

　　阿石：我自己開店，主要經營原生態健康產品，像瑪咖、鹿茸、紅花等等，這個店也是其他病友在各方面進行大力支持、提供方便才開起來的。目前除去開銷，盈利為負，生意很難做，賺不到錢。前年救助了8個因貧困無法繼續治療的病人，那段時間我吃飯都沒錢，還從家里拿出3萬元。

　　記者：現在情況如何?

　　阿石：群里有很好的病友，每年拿出十多萬用于資助貧困病友，要是沒有他們我早就做不下去了?，F在我們的現狀正在慢慢改觀，治療開始適當收費，大概是正常收費的五分之一到六分之一，有些許盈余用于定期組織群體活動，慰問住院病人。

　　記者：你們想過向社會募捐嗎?

　　阿石：其他的募捐他們會給，但我們這個群體被打上了“道德標簽”，說這個誰也不理。

　　記者：你現在最需要和最希望的是什么?

　　阿石：希望民政部門能夠為我們開通綠色通道，讓我們能注冊，能夠給我們的組織一個合法的身份，以幫助更多的患病者。

　　記者手記：

　　雖然社會上的公益宣傳很多，但如果不是第一次如此地接近艾滋病患者并傾聽他們的心聲，我也缺乏對艾滋病的認識和了解。這個行走在社會邊緣的群體，如同行走在刀鋒之上，一念天堂，一念地獄，能夠左右并幫助他們的不是他們自身，而是整個社會對他們的認可和關愛，能夠做到一視同仁，便是對艾滋病患者最大的尊重。

　　徐州健康熱線：0516-85707122