全程導醫網 徐州健康新聞：對8歲的女孩胡欣嵐來說，迎著旭日去學校上學，已經成了一種奢望。今年暑假，她被診斷患有水皰—痘瘡樣淋巴瘤(外周T細胞型)。這是一種罕見的惡性疾病，患者全身長滿水皰，日曬后會引起感染，嚴重可致命。醫生說，唯一有可能根治此病的方法是進行造血干細胞移植。但至少十幾萬元的手術費讓胡欣嵐全家陷入困頓。

　　不停長水皰竟是罕見淋巴瘤

　　“自打孩子3歲開始，身上就開始起水皰，一直都當普通皮膚病治的，直到今年8月份才得知是種罕見病。”昨日上午，在銅山區利國鎮利國村1組胡欣嵐姑姑的家中，其父胡業帥這樣告訴記者。

　　“這5年來，帶她看遍了徐州的大醫院，皮膚科都說是普通皰疹、蕁麻疹之類的，打針吃藥的也花了不少錢，可就是沒能根治。每次起痘還伴隨著高燒，有時燒到41℃。”

　　今年暑假，胡業帥帶女兒前往上海就醫，最終由上海復旦大學腫瘤研究中心會診后確診，孩子患有水皰—痘瘡樣淋巴瘤(外周T細胞型)。“醫生說，這個病很罕見，全國也沒幾例，孩子不能見陽光，否則病情會加重，要想徹底治好，得進行造血干細胞移植。”

　　為治病賣住房還欠債3萬多

　　從上海回來后，胡欣嵐住進了徐醫附院血液科，并在醫生的建議下接受化療。其主治醫生閆志凌說，孩子主要是通過化療來殺死體內癌細胞，控制病情進一步蔓延。閆醫生表示，胡欣嵐的這種病目前是發于皮膚，如果繼續發展會滲入淋巴結、骨髓中，接觸日光則將引起發膿感染，夏季病情發作尤為厲害。

　　“小孩目前已經接受了兩個療程的化療，接下來看狀況繼續安排療程。但是，說到唯一可能根治的方法，就是進行造血干細胞移植手術。”閆醫生介紹，不過移植手術費用較高，至少需要十幾萬元。

　　而據胡業帥說，為了給女兒治病，前年才把自家房屋賣了16萬元，如今家中還欠了3萬元的外債。

　　防感染包裹得嚴嚴實實

　　在爸爸媽媽講述情況的時候，胡欣嵐就安靜地坐在臥室里玩媽媽的手機。雖說氣溫不低，可她帽子、口罩、長袖衣褲、襪子全套裝備，捂得嚴嚴實實。她說她在銅山區利國實驗小學的二(6)班上學，可實際上，今年夏季開學后，她連學校都沒去過。

　　“這不就是怕曬太陽嗎，而且現在化療后免疫力差，也不能多接觸人，怕感染。”張未未說，確診后女兒變了許多，為不能上學哭過好幾回。

　　“三好生”想要出門去上學

　　胡欣嵐平時在家就躺在床上休息，跟媽媽學習或是看看電視。能令她開心的事情只有兩件，一是看自己獲得的獎狀，一是戴上假發照鏡子。

　　據介紹，胡欣嵐學習成績原先在班級里是數一數二的，還是三好學生。她說：“我可想回去上學了，可以走出家門，不要一直躲著太陽。”

　　而她的假發套是一名熱心的金華網友送的。那時，為做化療把頭發剃禿，她哭得撕心裂肺，爸爸在微信圈里發了一則求助信息，之后便收到了假發套。“一般都不讓人碰她頭，也不想照鏡子了，只有戴上發套，才愿意在鏡子前臭美下。”

　　學校發起愛心倡議募捐

　　21日，張未未帶著女兒的診斷證明來到銅山區利國實驗小學，找到校長說明情況。22日，劉校長召開全校教師會議，向全體師生發出愛心倡議書，倡議大家向胡欣嵐進行捐助。這次募捐將持續至本周末，屆時，學校將邀請胡欣嵐父母到學校，公示捐助情況，并將籌集款項現場交給他們。

　　劉校長說：“得了那么罕見的病，小孩子吃了不少苦，家長也跟著遭罪，我們都感同身受，希望可以略盡綿薄之力。不過，依靠小學生們的力量肯定還遠遠不夠，希望社會各界的愛心人士能伸出援手，幫幫孩子。”

　　徐州健康熱線：0516-85707122