全程導醫網 徐州健康信息：2023年3月18日，34歲患有視神經脊髓炎譜系疾病(簡稱NMOSD)的李女士在徐州市中心醫院新城神經內科三病區接受伊奈利珠單抗治療，這是自此種藥品納入國家醫保后的徐州市首針，也是淮海經濟區首針。

　　12年前，李女士被確診為視神經脊髓炎譜系疾病。視神經脊髓炎譜系疾病是一種罕見的神經系統自身免疫性疾病，累及視神經、脊髓和特殊腦部區域，具有明確復發傾向，致殘致盲率較高。近2/3的NMOSD患者表示疾病對其生活質量造成重大影響。視力障礙、疼痛和二便障礙是損害患者總體生活質量下降的主要因素。

　　多年來，李女士長期口服強的松和嗎替麥考酚酯，也曾使用環磷酰胺治療，治療效果不理想，仍反復復發。原本右眼只有光感的她，于今年2月又出現了左眼視物不清，行走不穩的癥狀。對于這類患者來說，伊奈利珠單抗治療視神經脊髓炎譜系疾病是目前最佳的治療方案。作為國內首個獲批視神經脊髓炎譜系疾病治療適應癥的藥物，伊奈利珠單抗具有更有針對性、更個體化，可顯著防止復發的特點。但昂貴的治療費用，讓部分患者望而卻步。

　　不過，隨著2023年1月18日，伊奈利珠單抗被納入《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄(2022年)》，每針價格降了一半，還可以享受70%以上的醫保報銷，低保和職工醫保報銷比例更高。“這項國家醫保政策，讓神經免疫專業的醫生和患者迎來了春天。”徐州市中心醫院新城神經內科三病區主任、主任醫師張冠群介紹，“患者需提前兩天入院，完善輸注前進行結核、乙肝篩查，活動性感染評估，免疫球蛋白檢查后，指標正常，方可進行伊奈利珠單抗治療，治療次日即可出院。”

　　在目前醫保政策和醫院的支持下，3月18日，張冠群團隊為李女士進行伊奈利珠單抗治療。“整個輸液過程不超過3個小時，沒有任何不適感。感謝醫院對我們罕見病患者的重視，感謝張冠群醫生和病區其他醫護人員的用心，這次成功進行伊奈利珠單抗輸注，增加了我對抗疾病的信心和勇氣。”治療后的李女士激動地說。

　　據了解，張冠群團隊長期以來在診斷和治療視神經脊髓炎譜系疾病方面有著豐富的臨床經驗。團隊通過急性期治療、序貫治療(預防復發治療)，結合對癥治療及康復治療使諸多患者獲得了良好的療效。此次徐州市中心醫院完成徐州市首例伊奈利珠單抗治療，為區域內視神經脊髓炎譜系疾病患者的康復帶來了新的希望。下一步，醫院罕見病診療團隊將不懈努力，更好地滿足淮海經濟區人民對全方位、全周期健康服務的就醫需求，真正惠及更多的罕見病患者。

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　　2019年，徐州市中心醫院成為首批國家罕見病協作網絡單位、罕見病定點治療醫療機構(徐州地區較早開展罕見病治療單位)；2021年，在多款罕見病藥納入國家醫保目錄后，上百位罕見病患者在徐州市中心醫院成功接受了治療……3年來，醫院綠色通道順利建立、診療網絡逐漸完善，罕見病患者在地市級城市也能夠“藥有保、病有醫”。

　　為確保國家利好政策更好更快落地，讓罕見病患者早日用上“救命藥”，2021年以來，徐州市中心醫院多部門協作，啟動綠色通道，全力幫助罕見病患者實現用藥可及性。通過及時將罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨床監測，按要求做好短缺預警和信息報告，積極拓展采購渠道，努力滿足臨床用藥需求，打通罕見病患者用藥的“最后一公里”。

　　本文審核

　　張冠群，新城神經內科三病區主任，主任醫師，碩士研究生導師

　　1985-1990蘇州醫學院，1995-1998北京醫科大學碩士研究生。江蘇省腦卒中學會專委會委員、徐州市康復醫學會神經康復專委會主任委員、徐州市醫學會腦卒中專委會認知障礙學組副組長、徐州市腦卒中理事會常務理事。

　　擅長急慢性腦血管病早期處置及二級預防，認知與癡呆的診治，罕見病(帕金森病/視神經脊髓炎)的個體化治療。門診時間：周一全天，周四上午(本部)

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