全程導醫網 徐州健康信息：日前，國家衛生健康委員會發布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》，遴選出了罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網，并發布了全國首批協作網醫院名單，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院，徐州市中心醫院成功入選全國首批罕見病診療協作網。

　　1、加入全國罕見病診療協作網后，將發揮什么作用？

　　加入全國罕見病診療協作網后，我院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理等工作。將建立完善罕見病管理制度，優化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院，積極探索多學科診療在罕見病診療中的應用，及時將罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄。還將通過加強罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。另外，及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統，依托登記系統，逐步在協作網內實現病例信息采集匯總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。同時，將開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進罕見病相關科研項目，促進研究成果轉化和適宜技術應用。

　　2、將給患者帶來什么好處？

　　加入全國罕見病診療協作網后，通過對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，我院將充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用，提高罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理，切實解決罕見病患者確診難、治療難等問題。

　　國家《第一批罕見病》 共121種

　　罕見病是指那些發病率極低的疾病，2018年5月，我國《第一批罕見病目錄》正式發布。目錄首批納入了包括白化病、先天性肌無力綜合征、先天性脊柱側彎在內的121種罕見病。

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